I den förra granskningen i denna serie visade Tomas Ljungberg att Skolinspektionens information om neuropsykiatri tycks luta sig mer mot politiska direktiv än mot vetenskap. I den granskning som nu publiceras undersöker han Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM). De ansvarar för att elever med skolsvårigheter ska få rätt stöd. För att leva upp till detta är det viktigt att myndigheten på ett vederhäftigt vis kan formulera insatser som är anpassade efter elevernas faktiska behov. SPSM har alltså ett viktigt uppdrag. Frågan är dock om den information myndigheten går ut med baseras på vetenskap eller om även den är styrd av politiska direktiv.
Enligt skollagen ska skolan i Sverige drivas på en vetenskaplig grund och utgå ifrån forskning eller annan systematiskt insamlad kunskap. Skolan ska även stimulera till ett källkritiskt förhållningssätt. Granskningen i detta avsnitt handlar om hur Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) beskriver och förklarar neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) och adhd på sin hemsida. Man kan där läsa både beskrivningar av och förklaringar till vad de anser att NPF och adhd är för något och där finns också speciella så kallade studiepaket om NPF och adhd där personer som arbetar inom skolan kan lära sig mer om området.
Den syn på NPF och adhd som de presenterar ligger till grund för hur skolan ska arbeta med sina specialpedagogiska insatser för att hjälpa barn som har problem med att klara skolan. Förutom deras beskrivningar av NPF och adhd kommer även de vetenskapliga källor de redovisar för sina påståenden att granskas. Slutligen kommer även deras källkritiska förhållningssätt att granskas. Häpnadsväckande fakta framkommer om hur SPSM arbetar med vetenskapliga källor och hur deras källkritiska förhållningssätt i själva verket fungerar i praktiken.
Hur beskriver SPSM vad ”neuropsykiatriska funktionsnedsättningar” är?
Den här granskningen gjordes under perioden 20 till 29 november 2023 och utgår ifrån texter på SPSM:s hemsida. I dokumentet "NPF i grundskolan" kunde man läsa att (sid 2):
Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, NPF, är det svenska samlingsnamnet för en grupp olika tillstånd och funktionsnedsättningar. Det engelska begreppet är Neurodevelopmental Disorders (American Psychiatric Association, 2013)
Det man hänvisar till är alltså den diagnosmanual (Diagnostic and Statistical Manual for mental disorders; DSM) som tagits fram av det amerikanska psykiatriska sällskapet. 2013 gavs den 5:e versionen ut (kallad för DSM-5). Jag inte kan tolka detta på annat sätt än att SPSM menar att de diagnoser för olika funktionsnedsättningar som de menar ingår i den större kategorin ”neuropsykiatriska funktionsnedsättningar” (NPF) är desamma som de som ingår i det som DSM-5 benämner för ”Neurodevelopmental Disorders” (och som internationellt nu för tiden oftast förkortas till ”NDD”). Det man skriver är alltså att NPF helt enkelt är det svenska namnet för NDD och är därför samma sak som NDD.
Ur ett vetenskapligt perspektiv är detta fullt rimligt, och kanske inte bara fullt rimligt utan egentligen det bästa man kan göra. Låt oss tills vidare inte hänga upp oss på själva namnet – NPF – utan enbart fokusera på kopplingen till NDD och DSM-5. Genom att koppla sin term NPF, och därigenom de diagnoser man anser hör dit, till det etablerade DSM-systemet skulle det SPSM skriver kunna vila på en gedigen vetenskaplig grund. Resonemangen och slutsatserna går då att relatera till den stora internationella forskningen som görs och har gjorts på diagnoserna inom paraplyet ”NDD”. En av diagnoserna inom den större kategorin NDD är till exempel adhd.
Även om DSM-systemet har sina begränsningar så är det trots allt det diagnostiska system som i stort sett all forskning på psykisk ohälsa idag utgår ifrån. Det är också det diagnostiska system som Socialstyrelsen anger att psykiatrisk vård i dag ska använda vid utredning och diagnostik av till exempel adhd och autism. Så långt skulle man alltså kunna tro att SPSM verkligen arbetar efter bästa möjliga kunskap.
Men sen tar det liksom bara stopp på ett mycket förvånande sätt. Med några få illustrativa exempel tänkte jag visa hur fel det har blivit på SPSM:s hemsida. Speciellt kommer jag att granska hur väl det man presenterar stämmer överens med det som skrivs i DSM-5, detta eftersom DSM-5 är det man anger som vetenskaplig källa för begreppet NPF (NPF = NDD enligt vad jag skrivit ovan).
Varför NPF och inte NDD?
En första fråga som direkt dyker upp är varför SPSM överhuvudtaget använder begreppen ”neuropsykiatriska funktionsnedsättningar” och ”NPF”? Dessa begrepp finns inte med i DSM-systemet.
Det finns en officiellt godkänd översättning av den amerikanska DSM-5-manualen till svenska. Den officiella, och av det amerikanska psykiatriska sällskapet godkända, svenska översättningen av ”Neurodevelopmental disorders” är ”utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser” (”URFA”). Varför har SPSM inte använt denna översättning, om man nu skriver att NPF är det samma som NDD? Man undrar ju vilken vetenskaplig källa SPSM använder sig av när man avviker från den officiellt godkända översättningen. Och varför gör man det?
Vilka vetenskapliga källor anger SPSM för begreppen neuropsykiatri och NPF?
En möjligt förklaring till hur detta kommer sig kan man läsa om i en av de källor som SPSM anger på sin hemsida. Det är en skrift utgiven av SPSM författad av docent Lisa Thorell. Rapporten heter ”Neuropsykologiska svårigheter – så kan adhd påverka barn och unga i skolan” (FoU skriftserie nr 11/2021). I förordet skriver Aurora Lindberg, verksamhetsområdeschef på Specialpedagogiska skolmyndigheten för verksamhetsområdet kunskapsutveckling, följande som en förklaring till varför skriften har kommit till:
I den här skriftserien skriver forskare om forskningsresultat från sin egen forskning och från de forskningsområden där de är verksamma. Syftet med skriftserien är att visa på olika typer av forskning och olika forskningsresultat som kan relateras till det specialpedagogiska fältet. Kunskapen som förmedlas ska förstås som en inblick i olika forskningsområden som är relevanta för det specialpedagogiska fältet… Vår intention med skriftserien är att sprida kunskap kring forskning som på olika sätt rör barn, elever och vuxenstuderande med funktionsnedsättning och deras utbildningssituation.
Syftet är alltså att sprida kunskap kring forskningsresultat. Låt oss närmare källkritiskt granska vad som står i denna skrift. På sidan 10 kan man till exempel läsa att:
Enligt DSM-510 och ICD-1011, de manualer som används både i Sverige och internationellt för att ställa psykiatriska diagnoser, definieras adhd som en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning.
De källor som i sin tur hänvisas till som stöd för detta är (10) DSM-5-manualen från 2013 och (11) ICD-10 manualen som ges ut av WHO (ICD-10-SE). Detta låter ju mycket vederhäftigt och med angivandet av relevanta källor. Så begreppet neuropsykiatri används alltså både inom DSM-5 och ICD-10, de två största diagnosmanualerna för psykisk ohälsa? Då är det inte så konstigt att SPSM också gör det. Men stämmer detta?
Om man går ett steg till och granskar båda dessa källor närmare kan jag dock inte hitta att begreppet neuropsykiatri överhuvudtaget nämns eller används i varken DSM-5 eller ICD-10. Den ICD-10-referens som anges (ICD-10-SE) är Socialstyrelsens svenska översättning av den engelskspråkiga ursprungliga ICD-10-manualen. Den är emellertid enbart en sammanställning över diagnoser och diagnoskoder och någon definition av begreppet NPF finns inte med (går att läsa om på sidan 211).
Så den så kallade ”kunskap” som SPSM sprider i denna skrift skulle alltså i själva verket kunna vara något som faktiskt inte har vetenskapligt stöd i de källor som anges. Jag kan ha missat något, men det jag undrar över är var någonstans i dessa två källor det står vad neuropsykiatri är för något? Jag kan inte hitta det.
I förordet till skriften kan man vidare läsa att:
På specialpedagogiska skolmyndigheten har Cecilia Löfberg varit redaktör. Åsa Karlsson Perez och Eva Andersson har granskat texten. Thomas Ahlstrand, Linda Petersson Bloom och Lena Samuelsson har varit referensläsare.
Men vem har kontrollerat det vetenskapliga innehållet och validiteten i de källor som anges, det vill säga, vem har gjort den källkritiska granskningen? Och varför har man inte märkt att de källor som anges faktiskt inte visar det som de anges visa?
Vad anser SPSM karaktäriserar NPF-diagnoser?
Ett genomgående tema på SPSM:s hemsida är påståendet att: ”Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar innebär att hjärnan och nervsystemet tar in, bearbetar och förstår information och sinnesintryck på ett annorlunda sätt”. Det kan man till exempel läsa om i deras ”Studiepaket NPF” och som källa ger man skriften av Lisa Thorell som jag nämnde ovan (FoU skriftserie nr 11/2021). Läser man emellertid den skriften utifrån ett källkritiskt perspektiv framgår dock att hon endast skriver att: ”Det innebär att hjärnan fungerar annorlunda jämfört med de flesta andras” (på sidan 10; min understrykning).
Så frågan här är, vad använder SPSM för vetenskaplig källa till den ovan givna definitionen att neuropsykiatriska funktionsnedsättningar innebär att hjärnan och nervsystemet tar in, bearbetar och förstår information och sinnesintryck på ett annorlunda sätt? Jag har aldrig sett någon sådan definition i ett vetenskapligt sammanhang.
I min föregående granskning på Flytkraft, av en rapport utgiven av Skolinspektionen, framgick att de använde samma definition (se Tematisk kvalitetsgranskning, Diarienummer: 2022:6164). Som källa till denna definition angavs ”Studiepaket NPF grundskola” på SPSM:s hemsida. Som det nu alltså visar sig, när SPSM:s hemsida källgranskas, så har någon ytterligare vetenskaplig källa för denna definition inte givits. Skolinspektionen hänvisar alltså som grund för sitt påstående till en källa som i sin tur inte kan ange någon vetenskaplig ursprungskälla till definitionen. Den enda källa man anger är en skrift som inte är publicerad i en vetenskaplig tidskrift utan utgiven av SPSM själva och som inte ens innehåller eller ger källor till denna definition. Allt detta kännetecknar ju spridandet av konspirationsteorier – källan man anger är inte en originalkälla utan innehåller endast ogrundade påståenden som man sprider vidare.
Ett annat viktigt förhållande att beakta är, att när man ställer upp en definition av något så behöver ju definitionen dels kunna begränsa det som ska inkluderas, dels vara exkluderande. Utifrån definitionen ska det vara möjligt att avgöra vad som inte tillhör den kategori som man har definierat. I den rad av diagnoser som SPSM räknar upp på sin hemsida tillhörande kategorin NPF ingår till exempel inte schizofreni eller bipolär sjukdom. Vid dessa diagnoser behandlar hjärnan information på ett annorlunda sätt, vilket aktuell forskning klart visar. Så varför finns inte de diagnoserna med?
Begreppet neuropsykiatri finns inte med i DSM-5 som jag beskrev ovan. Begreppet ”neuropsychiatry” används emellertid internationellt som ett samlingsnamn för många olika diagnoser. I det internationellt vedertagna begreppet ”neuropsychiatry” ingår även schizofreni och bipolär sjukdom. Man undrar ju även här varför SPSM inte följer vedertagen internationell praxis och vad man har för vetenskapliga skäl till detta? Några källor till detta ställningstagande anges inte.
Är kognitiva förändringar direkt relaterade till NPF eller NDD-diagnoser?
En stor och viktig fråga inom dagens internationella forskning är huruvida specifika förändringar i kognitivt fungerande går att relatera till de olika diagnoser som ingår i det man i DSM-systemet benämner för ”Neurodevelopmental disorders”. Läser man på SPSM:s hemsida så menar de alltså att: ”Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar innebär att hjärnan och nervsystemet tar in, bearbetar och förstår information och sinnesintryck på ett annorlunda sätt.” Man beskriver det alltså så att förändringar i kognitivt fungerande är kännetecknande för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
Låt oss anta för ett tag att olika NPF-diagnoser verkligen kännetecknas av beskrivbara och specifika förändrade kognitiva funktioner på det sätt SPSM anger. Om det är så borde den rimliga slutsatsen vara att pedagogiska insatser i skolan kan, och därigenom bör, utgå ifrån ett diagnostiskt perspektiv, det vill säga utgå ifrån den diagnos som barnet har. Det är också i enlighet med ett sådant perspektiv det beskrivs på SPSM:s hemsida, det vill säga, att utifrån den diagnos det enskilda barnet har kan de specialpedagogiska insatserna utformas.
Men är det verkligen så? Vad finns det för vetenskapligt stöd för en sådan direkt koppling mellan olika NPF-diagnoser och specifika kognitiva förändringar och därav följande speciella pedagogiska insatser på det sätt som SPSM försöker göra?
Går vi tillbaka till NDD och DSM-5, och all den internationella forskning som har gjorts utifrån den diagnosmanualen, så är det vetenskapliga svaret att det inte går att relatera en enda specifik kognitiv avvikelse till diagnosen adhd. Kognitiva funktionsavvikelser kan förekomma men de är i så fall inte specifika för just adhd och de finns inte heller hos alla med adhd. Detta innebär att man inte kan ställa diagnosen adhd enkom utifrån en neuropsykologisk utredning – för det finns ju inte någon specifik kognitiv förändring som kännetecknar all adhd och som inte finns vid andra diagnoser. Detta innebär också att man inte heller säkert kan säga att en enskild person med adhd verkligen har en kognitiv funktionsavvikelse, och definitivt inte vilken typ av kognitiv funktionsavvikelse den enskilda individen i så fall skulle ha.
Diagnosen adhd ställs utifrån kännetecknande symtom i vardagen, tillsammans med ett upplevt funktionshinder eller lidande. Man har vetenskapligt än idag inte direkt kunnat koppla diagnosen adhd enligt DSM-5 till specifika kognitiva funktionsavvikelser.
Ändå beskriver SPSM på sin hemsida ett sådant samband mellan kognitiva förändringar och diagnos. Man undrar vilka vetenskapliga källor de stöder sig på. Detta blir problematiskt när de utifrån ett sådant samband påstår att en anpassad pedagogik för barn med NPF-problem i skolan kan utgå ifrån NPF-diagnoser. Läser man noga en av de källor som SPSM trots allt anger, den skrift av Lisa Thorell jag nämnt vid tidigare tillfällen, så beskriver även hon relativt klart just detta, det vill säga att det inte finns någon direkt koppling mellan diagnosen adhd och specifika kognitiva funktionsnedsättningar. Det framgår även av min understrykning i citatet från denna skrift tidigare i denna artikel. Har SPSM inte läst sin egen skrift?
Det enda rimliga vetenskapligt sett är att koppla specialpedagogiska strategier vid adhd till den enskilda individens kognitiva förutsättningar, inte till en adhd-diagnos som innebär något helt annat. Alltså att göra tvärt emot vad SPSM förespråkar. Man undrar varför diagnosen adhd har fått ta plats framför beskrivbara kognitiva förändringar hos SPSM:s när det går stick i stäv med internationell forskning på NDD och adhd?
SPSM:s kategorisering av diagnoser följer inte heller DSM-5
Det är inte bara hur man använder och definierar begreppet neuropsykiatri som är anmärkningsvärt och som inte följer DSM-5. Nu har SPSM alltså angett att NPF är det samma som NDD (även om man inte använder rätt svenska översättning och inte heller ger korrekta källor, men låt oss bortse från detta just nu). Låt oss i stället fortsätta vår granskning utifrån denna förutsättning och granska hur man kategoriserar de olika diagnoser som man anser ingå i NPF (och därför också borde stämma överens med de som ingår i NDD).
Låt oss granska deras startsida för funktionsnedsättningar. Här delar man upp funktionsnedsättningar i fyra olika kategorier. Den första kategorin har rubriken ”Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF)” och där ingår till exempel diagnoserna adhd och autism. Det verkar ju rimligt då mycket av de övriga de skriver på sin hemsida går ut på att just adhd och autism är ”neuropsykiatriska funktionsnedsättningar”. Därefter kommer dock en separat kategori med rubriken ”Specifika inlärningssvårigheter” och det finns också en kategori som kallas för ”Andra funktionsnedsättningar”. I kategorin ”andra funktionsnedsättningar” har de bland annat tagit med ”Intellektuell funktionsnedsättning”.
Det som är det anmärkningsvärda här är att denna indelning inte alls följer DSM-5 från 2013. Enligt DSM-5 ingår "specifika inlärningssvårigheter" i kategorin ”utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar” (alltså i kategorin NDD=NPF) och är inte en egen kategori separat från de övriga diagnoserna inom denna kategori på det sätt som anges på SPSM:s hemsida. Intellektuell funktionsnedsättning är också en diagnos inom NDD och tillhör inte någon specifik annan kategori på det sätt som SPSM anger.
Man undrar ju verkligen här varför SPSM å ena sidan anger att deras begrepp ”NPF” är det samma som NDD men sedan inte korrekt redovisar vad NDD är för något. I stället förefaller man ha hittat på en helt egen kategorisering av funktionsnedsättningar stick i stäv med vetenskaplig praxis. Vad har man för vetenskaplig källa för detta? Det finns flera exempel på detta på hemsidan men jag nöjer mig med detta enda exempel som en illustration.
Information om adhd presenteras som inte stämmer överens med DSM-5
Förvirringen runt begreppen NPF och adhd som det beskrivs på SPSM:s hemsida fortsätter i en av de filmer som finns med i ”Studiepaket NPF”, Moment 1 – NPF i grundskolan (speltid 8:50). I filmen säger psykolog Johanna Stålnacke alldeles i början av filmen:
NPF används på lite olika sätt, olika personer använder olika definitioner på det, kan man väl säga. Men NPF, ibland så pratar man om hela det, allting som har med utvecklingsrelaterade avvikelser på barn, alltifrån intellektuell funktionsnedsättning till språkstörning, motorisk störning, inlärningssvårigheter, men också då autism och adhd. Och ibland så begränsar man det här när man pratar om NPF, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, så menar man just autism och adhd.
Dessa påståenden från psykolog Stålnacke väcker frågor. Om NPF som det används på SPSM:s hemsida verkligen är den svenska översättningen av NDD så bör inga oklarheter råda om vad NPF är – det är helt enkelt NDD och vad NDD är finns tydligt och klart definierat i DSM-5-manualen. Varför påstår då SPSM att det finns olika uppfattningar om vad NDD är, för det finns det inte. NDD är det som definieras i DSM-5.
Lite senare i samma film beskriver psykolog Stålnacke att för att ställa en adhd-diagnos krävs både kännetecknande symtom och en funktionsnedsättning, vilket är korrekt enligt DSM-5. Men hon fortsätter och ungefär 2:15 in i filmen säger hon:
... man behöver också ta hänsyn till att det här inte ska uppstå nån annanstans (ohörbart) utifrån, till exempel vet vi att barn som lever under ganska jobbiga omständigheter, som är utsatta för övergrepp eller så, dom kan uppvisa väldigt mycket symtom som helt och hållet är förenliga med adhd, men vi förstår det utifrån trauma eller nånting annat, och då är det liksom inte adhd som är diagnosen.
Detta påstående väcker den omedelbara följdfrågan – varför är det inte adhd under sådana omständigheter? Vad har SPSM för vetenskapligt accepterad källa som anger att diagnosen adhd inte ska ställas när det finns psykologiska trauman eller svåra psykosociala omständigheter med i personens bakgrundshistoria? Något sådant undantag finns inte med i DSM-5. Det fanns ett sådant undantag i DSM-4 från 1994 men det togs bort i DSM-5 från 2013. Adhd enligt DSM-5 är en ren symtomdiagnos utan att hänsyn tas till orsak i det enskilda fallet – finns symtomen och funktionsnedsättning eller lidande, då ställs också diagnosen.
Alla mina frågor om vetenskapliga källor resulterar i ett brev till SPSM
På motsvarande sätt som vid mina tidigare granskningar resulterade även denna i en rad frågor om vetenskapliga källor som jag sammanställde i ett mejl och skickade till SPSM:s officiella mejladress. Flera av frågorna har jag exemplifierat ovan. Jag var även denna gång spänd på att få ta del av deras svar. Svaret var lika häpnadsväckande som det jag fick från Skolinspektionen och jag återger det nedan i sin helhet:
Tack Thomas för dina synpunkter.
Specialpedagogiska skolmyndigheten har uppdraget att verka för att alla barn, elever och vuxenstuderande med funktionsnedsättning får tillgång till en likvärdig utbildning och annan verksamhet av god kvalitet i en trygg miljö. I uppdraget från Riksdagen ingår även att myndigheten ska bidra till goda förutsättningar för barnens utveckling och lärande samt förbättrade kunskapsresultat för eleverna och de vuxenstuderande. Ett sätt att verka för det är att erbjuda information och stödmaterial via myndighetens webbplats spsm.se. I referensdokumenten i Studiepaket NPF framgår vilken vetenskaplig grund som innehållet vilar på. När det gäller samlingsbegreppet NPF är det ett uttryck som fortfarande används i regeringsuppdrag och styrande dokument från våra uppdragsgivare. NPF är även en vanlig sökterm på spsm.se.
Specialpedagogiska skolmyndighetern (SPSM)
Box 1100
87129 Härnösand
Som framgår av deras synnerligen kortfattade svar redovisas inte en enda vetenskaplig källa i relation till de frågor som jag ställde. Det man hänvisar till är i stället att en vetenskaplig grund redan är redovisad på hemsidan. Detta svar är anmärkningsvärt eftersom anledningen till att jag ställde mina frågor direkt till SPSM berodde ju på att några egentliga vetenskapliga källor INTE redovisades på deras hemsida. Har de ens läst sin egen hemsida? Vet de vad en vetenskaplig källa egentligen är? Vet de vad en källkritisk granskning innebär? Detta förefaller inte vara fallet utifrån vad de skriver i sitt svarsmejl.
För den som läser svaret lite noggrannare går det ju inte heller att undvika att lägga märke till att deras svarsmejl inte har en person som avsändare. Vem skrev svaret och på vilket mandat?
Är politiska direktiv viktigare än vetenskaplighet även för SPSM?
Min föregående granskning av Skolinspektionen landade i slutsatsen att följsamhet till politiska styrdokument var viktigare än egen vetenskaplighet och ett källkritiskt förhållningssätt. Läser man svaret från SPSM så är intressant att även de anger att samlingsbegreppet NPF används i regeringsuppdrag och i styrande dokument från deras uppdragsgivare. Är det alltså även här så, liksom i fallet med Skolinspektionen, att det vetenskapliga har fått stå tillbaka och viktigare än vetenskaplighet är att SPSM följer regeringsuppdrag och politiska styrdokument?
Det skulle i så fall vara synnerligen anmärkningsvärt eftersom skolmyndigheterna har en så oerhört viktig roll i att forma en skola som bygger på bästa möjliga vetenskapliga kunskap. Kan verkligen skolbarn ges bästa möjliga stöd och hjälp i skolan när vetenskaplig kunskap så flagrant nonchaleras?
Som jag skrivit tidigare blir temat för en kommande granskning att följa det politiska spåret utifrån de styrdokument man hänvisat till. Men innan jag kommer dit så har det faktiskt dykt upp en intressant konsekvens av den granskningen av SPSM som jag just skrivit om ovan. Denna konsekvens är lika häpnadsväckande som avslöjande och jag har bestämt att göra detta som en egen del i denna serie, och den kommer i stället att bli nästa del. Att följa det politiska spåret blir temat för artikeln därefter.