Kanske betraktas fenomenet placebo av de flesta som synonymt med de sockerpiller som kan användas för att studera läkemedels verkan. Om effekten är bättre än placebo är läkemedlet verksamt. Om den är identisk med placebo – eller sämre – är det inte verksamt. Ur den synvinkeln är placebo inte särskilt intressant, bara en sorts jämförelsevärde.
För den som intresserar sig för placeboeffekten, i sig, öppnar sig dock ett stort kunskapsfält som angår oss alla. Veckans ledare handlar om placeboforskning och vad den kan lära oss som arbetar med psykiskt lidande. Men först två anekdoter om två inflytelserika personer.
Joseph Beuys
Joseph Beuys var en av 1900-talets största konstnärer. Han hade talang för att skapa myter om sig själv. Under andra världskriget arbetade han för tyska luftvapnet. 1942 blev han nedskjuten över Krimhalvön. Väl nere på marken – har han berättat – blev han omhändertagen av en grupp krimtatarer som bodde där, en ursprungsbefolkning som levde traditionellt och inte hade tillgång till västerländsk skolmedicin. Enligt Beuys räddade de livet på honom. Han vaknade upp insmord i fett och inlindad i filtar.
Beuys berättelse har ifrågasatts. Det tycks ha varit så att Beuys egentligen blev räddad av militärer och vårdad på ett militärsjukhus. Dock spelar sanningshalten i hans berättelse kanske inte så stor roll. I den konstnärsidentitet som Beuys utvecklade var han något av en schaman. Han menade att konst hade förmåga att forma människor och världen. Och hans huvudsakliga konstnärliga material var ritualer, fett och filt. De komponenter som enligt myten om honom själv räddade livet på honom.
Nu var det kanske inte så att fett och filt räddade livet på Beuys. Men den myt han byggt upp kring sig själv, och hans intresse för schamanism, sätter fingret på något som senare tids placeboforskning intresserat sig för: Hur kan vi suggerera fram läkande processer? Kan man använda symboler och ritualer som förbättrar en persons hälsa?
Irving Kirsch
Irving Kirsch är psykolog och professor på Harvard Medical School. Under mitten av 1990-talet kom en student till honom och föreslog att de skulle inleda forskning om placeboeffekten i antidepressiva läkemedel. Kirsch har senare sagt att han dittills inte hade haft någon anledning att ifrågasätta antidepressiva mediciner. Men han nappade på studentens förslag.
De bestämde sig för att göra en så kallad metastudie. All forskning som gjorts där deprimerade patienter behandlades med antidepressiva – och jämförts med placebo – samlades in och analyserades.
För att göra en lång historia kort så märkte Kirsch och hans medarbetare att antidepressiva läkemedel och placebo knappt kunde skiljas åt. De trodde inte riktigt på resultaten. Därför gick de igenom allt igen. Men resultaten tycktes stämma. Antidepressiv läkemedelsbehandling är i de allra flesta fall inte bättre än placebo.
Publiceringen av studien ledde till uppmärksamhet. En undersökning gjordes i vilken en stor mängd psykiatriker fick frågan om de nu skulle ändra sitt sätt att skriva ut mediciner. Över 50 procent sa att de inte skulle förändra något.
Och nu kommer det som kanske är allra mest intressant. I en intervju fick Kirsch frågan om det inte var konstigt att läkarna väljer att fortsätta skriva ut antidepressiva läkemedel. Kirsch svarade då att läkarna har rätt – medicinerna fungerar ju! Det är bara det att de fungerar av en annan anledning än den vi trott. De fungerar för att de är en kraftfulla placebopreparat.
Hoppets anatomi
En nyutkommen bok – Hoppets anatomi – handlar om placebo, eller "förväntanseffekter" som det också kallas. Boken är skriven av Karin Jensen som är professor på Karolinska Institutet. Det framgår av bokens omslag att hon är en av världens främsta placeboforskare.
Bokens stora förtjänst är att den lyfter fram placebo – från ett avgränsat fenomen som man använder i läkemedelsexperiment – till något som påverkar oss alla, även i vardagen. Jensen tar upp exempel såsom elitidrottsmän som höjer sina prestationer via ritualer och att vi alla påverkas av vad som står på de varor vi köper i butiken. Vetenskapliga experiment har visat att vi kan bli lurade av förpackningar med fel etiketter, på allt från whiskey och öl, via nyttiga och onyttiga produkter till dyra och billiga hudsalvor. De förväntningar vi har på en produkt kommer att påverka hur vi upplever smak, lukt och effekt.
Placebo förekommer enligt Jensen i all medicin, inte bara i alternativmedicin och schamanism. Hon visar att det till och med är så att regelrätta operationer innehåller placeboeffekter. Det kan ibland räcka att patienten tror att hen har blivit opererad (man skapar ett ärr för att pröva placeboeffekten) för att en positiv effekt ska uppstå. Jensen skriver i bokens sista kapitel:
Min vision inför framtiden är att den traditionella uppdelningen mellan äkta läkemedel och placebo försvinner när vi diskuterar vägar till bättre hälsa. Anledningen är att de till viss del överlappar och aktiverar samma läkande processer i kroppen. Tidigare har man tänkt att de två är två vitt skilda ting, och att positiva behandlingssvar med äkta läkemedel eller placebo uppstår på skilda vägar. Eller att placeboeffekter bara finns inom alternativmedicin.
Förväntanseffekter, eller placebo, är alltså "verkliga". Det går att mäta hur smärta klingar av, hur sjukdomssymtom försvinner, hur aktiveringen av signalsubstanser och hjärnan påverkas. Jensen skriver att placebo troligen inte kan bota sjukdomar, alltså de bakomliggande orsakerna till symtomen, men att symtom utan tvekan kan lindras, även vid allvarliga sjukdomstillstånd.
Marie
Jensen betonar att de allra flesta människor kan påverkas av förväntanseffekter. Orsaken till det är att hjärnan och psyket hela tiden behöver försöka skapa sig bilder av hur vi kommer att påverkas av olika omständigheter vi ställs inför. Det är en förutsättning för att kunna hantera livets komplexitet. Vi kan inte stå inför varje ögonblick öppna för att allt skulle kunna hända. Vi behöver förutsätta att det vi ser framför oss leder till den upplevelse som den brukar göra eller som den rationellt sett borde leda till.
Ett av Jensens exempel – som visar kraften i förväntanseffekter – är en kvinna hon kallar "Marie". Jensen väljer att redogöra för hennes berättelse just för att hon är en kvinna som inte tycks så lättpåverkad.
Marie hade en dag fått svårt att svälja och prata. Efter utredning inom vården fick hon diagnosen ALS. Hon fick alltså besked om att hennes nerver och muskler var på väg att förtvina och att hon skulle dö i en utdragen process. Denna Marie hade upplevt hur sjukdomen blev värre och värre och att hon hade svårt att skilja mellan faktiska symtom och vad det var hon förväntade sig inför framtiden. Till slut kunde hon inte äta alls.
Sen hände något omvälvande. Hon fick reda på att den diagnos som ställts på henne – ALS – var felaktig. Och så kunde livet så sakteliga återvända till "det normala".
Det här visar två saker. För det första är det här ett exempel på placebons motsats – nocebo. Placebo betyder "jag ska behaga". Nocebo betyder "Jag ska skada". Det är alltså förväntanseffekter som leder till lidande. För det andra visar exemplet med Marie hur kraftfulla förväntanseffekter kan vara. De kan till och med leda till förvärrade symtom på en dödlig sjukdom som man egentligen inte har.
Att lindra symtomen vid migrän
I ett annat parti i boken beskrivs att placebo är del i all medicinsk behandling. I ett experiment mättes placeboeffekten i ett läkemedel mot migrän.
Drygt 400 migränattacker hanterades på två olika vis. Antingen fick den drabbade ett verksamt läkemedel (från ett paket med etiketten "Placebo") eller så fick den drabbade ett placebopreparat (från en förpackning med det verksamma läkemedlets etikett). Hälften av attackerna hanterades alltså med läkemedel plus en förväntan om placebo och hälften hanterades med sockerpiller plus en förväntan om ett verksamt läkemedel.
Något förvånande fanns ingen skillnad mellan hur deltagarna i dessa två grupper skattade smärtlindringen. Båda dessa "metoder" ledde till att smärtlindringen skattades till drygt 30 procent. Men slutsatserna stannade inte där. För när man skattat smärtlindringen för personer som fått de riktiga läkemedlen ur sin riktiga förpackning så skattas smärtlindringen till ungefär 60 procent.
Det tycks alltså som att den effekt som migränläkemedel har till hälften består av verksamma komponenter och till hälften av placebo.
Placebo och psykiatri
Psykiatrin lyser nästan helt med sin frånvaro i boken Hoppets anatomi. Det kan både förvåna och inte förvåna. Orsaken till att det är förvånande är att psykiatrin är ett kunskapsområde som i så stor utsträckning bygger på bedömningar, upplevelser och beteenden. Det bör ju vara en guldgruva för placebostudier.
Orsaken till att psykiatrins frånvaro i boken inte är förvånande är att det hade öppnat dörren för en extremt svår och laddad diskussion. Jag gissar att Jensen medvetet valt att inte glänta för mycket på den dörren. Det hade nog krävts en bok till.
Läst med mina glasögon så kan Jensens sammanfattning av placeboforskningen dock användas som en kritik mot en ensidigt genetisk-medicinsk modell inom psykiatrin.
Ett exempel är att det framgår hur plastisk vår hjärna är. Mycket forskning och information från den psykiatriska vården kan få det att låta som om relationen mellan kropp och psyke är enkelriktad. Om man hittar en hjärnaktivitet, som är vanlig hos någon med en viss diagnos, så antas det ofta att orsaken finns i hjärnan. Man bortser då ifrån att det skulle kunna vara omgivningsfaktorer som påverkar hjärnans aktivitet och struktur.
Placeboforskningen kan användas som stöd för en kritik av denna ensidighet. Jensen menar att den vanligaste frågan hon får är om placebo bara är "psykologi" eller om det faktiskt ändrar tillstånd i kroppen. Som svar på den frågan går hon igenom olika förändringar som förväntningar kan skapa i kroppen. De kroppsliga förändringar förväntanseffekter kan skapa i kroppen handlar ju till stor del om det som psykiatrin bygger på – såsom produktion av signalsubstanser och hjärnaktivitet, aktivering av immunförsvar och de vidare konsekvenser som dessa processer leder till.
Så om det nu är så att förväntanseffekter är så kraftfulla och om de faktiskt påverkar både hur vi mår och hur kroppens signalsystem reagerar, då borde ju placeboforskningen verkligen vara en viktig fråga för psykiatrin.
Jag vill närma mig denna fråga från två håll. För det första hur dagens psykiatri riskerar att skapa massiva negativa förväntanseffekter – så kallad nocebo – och för det andra hur man kan använda förväntanseffekter på ett positivt sätt inom psykiatrin.
Nocebo inom psykiatrin
En del av de problem inom dagens psykiatri som tagits upp på Flytkraft riskerar att skapa negativa förväntningar hos de vårdsökande. Patienter drabbas av att de hänvisas runt till olika mottagningar, att det inte finns tider för kontinuerliga behandlingar, att personalen är stressad, att den byts ut – vilket försvårar skapandet av långsiktiga trygga relationer – och av att ansvar skjuts mellan stolar. Dessutom förmedlas en relativt ensidig "genetisk-medicinsk" människosyn (under namnet "biopsykosocial") som inte förmedlar hopp om förändring.
Vad skapar denna helhet för förväntanseffekter?
Vi stannar till vid exemplet neuropsykiatri. Vi har med oss Marie som bakgrund – hon som upplevde att hennes kroppsfunktioner blev allt sämre efter det att hon fått en felaktig ALS-diagnos.
Inom dagens vetenskapliga läge finns inget sätt att ställa en neuropsykiatrisk diagnos utifrån kroppsliga markörer. Istället bygger diagnostiken på mätningar av kognitiva funktioner, av subjektiva bedömningar och på skattningar av beteenden och upplevelser. Allt det här är faktorer som kan påverkas av förväntanseffekter.
Vad händer då när ett barn kommer med sina föräldrar till en sjukhusmiljö ett flertal gånger och träffar läkare, psykologer och kuratorer? De möts av formulär, avancerade tester och svåra frågor. Kraftfulla symboler för vetenskaplig vård. Sedan får familjen beskedet att barnet uppfyller kriterierna för en viss neuropsykiatrisk diagnos. En bedömning som inte grundar sig på mätningar av barnets neurologiska eller kroppsliga disposition.
Så vad händer med detta barn och dess föräldrar? Hur påverkas syskon och skolpersonal? Jo, det byggs upp förväntningar på att barnet har svårigheter som är medfödda och som kommer att vara bestående.
Vad leder det till för barnet? Vi har ju Marie att jämföra med. Vad är det för självupplevelse som diagnosen kommer att förstärka? Jo, att det är barnet självt som är "fel". Den här självbilden riskerar att påverka nervsystemets aktiviteter, såsom Jensen beskriver att förväntan gör. Nervsystemets aktiviteter – såsom ökade stressnivåer – riskerar att i sin tur ytterligare förstärka barnets egen upplevelse av att uppfylla diagnoskriterierna.
Placebo by proxy
I ett parti av boken skriver Jensen även om placebo by proxy. Med det menas att förväntanseffekter även kan uppstå "via ombud". Om personer i en individs omgivning är utsatta för vissa förväntningar så kommer det att påverka individens reaktioner trots att denne själv inte är utsatt för samma förväntningar.
Vi för detta begrepp – placebo by proxy – till exemplet med barnet som får en neuropsykiatrisk diagnos. Om föräldrar, syskon, kompisar och skolpersonal har förväntningar på att ett barn är begränsat i sina förmågor och i sin utvecklingspotential. Hur kommer det då påverka barnets verkliga utveckling? Och hur kommer det samverka med barnets egna förväntanseffekter?
Det här var en beskrivning av ett barn som fått en neuropsykiatrisk diagnos. Dess giltighet är svår att föra i bevis. Men om vi utgår ifrån den forskning som Jensen sammanfattar så menar jag att det är ett rimligt antagande att alla barn som får neuropsykiatriska diagnoser påverkas av negativa förväntanseffekter.
Därför behöver vi ställa frågan på allvar: Vilka tillstånd och självupplevelser riskerar psykiatrin att suggerera fram hos sina patienter? Det finns ju inte så mycket objektivt att hålla sig i?
Positiv användning av placebo och hopp
Jensens bok heter ju Hoppets anatomi. Det signalerar vad placebo handlar om – hoppet om ett bättre liv. Om vårdpersonal lyckas förmedla hopp till patienter inom somatisk vård så har de vunnit mycket, till och med när sjukdomen inte går att bota. Hopp kan leda till att patienter upplever ett mindre lidande av sina symtom.
I boken diskuterar Jensen därför hur man inom sjukvården skulle kunna dra mer nytta av placeboeffekter. Ett problem är att det finns regler som säger att vårdpersonal inte får lura patienter – det är oetiskt och skulle skapa ett misstroende mot vetenskap och vård.
Jensen berättar om olika försök att ändå kunna få del av de kraftfulla placeboeffekterna inom sjukvården. Hon ger ett exempel som handlar om "öppen placebo". Med det menas att läkaren är ärlig med att det piller man ger patienten är sockerpiller. Förvånande nog kan även det ge en positiv effekt. Kanske skulle det kunna vara ett alternativ till antidepressiva läkemedel?
Jensen beskriver även ett annat etiskt sätt att använda sig av placebo – nämligen goda och tillitsfulla relationer. Tidigare i boken har det framkommit att kvaliteten i relationen mellan patient och vårdpersonal kan ha stor effekt på en behandlings verkan. Hon nämner också psykoterapi men återigen kan man tycka att hon lämnar hela psykiatri- och psykoterapifältet för snabbt. Det finns mycket mer att säga.
I en tidigare ledare här på Flytkraft beskrev jag teorierna bakom common factors. Kortfattat handlar det om att de potentiellt verksamma inslagen i psykoterapi – oavsett metod – beror på faktorer såsom kvaliteten i relationen, att det uppstår en empatisk förståelse, en gemensam förståelse och ett gott samarbete kring vilket arbete som ska göras för att nå framåt. Den verkliga förändringen här – menar jag – beror inte på placebo. Det beror på att man förstår sig själv bättre, sörjer, bearbetar, får ord för känslor och för att man förändrar tankemönster och beteenden. Men placebon kan onekligen vara del i ett möjliggörande av detta arbete.
Av Jensens bok drar jag slutsatsen att psykoterapi och psykiatrisk vård – vare sig man vill det eller ej – kommer att behöva förhålla sig till förväntanseffekter. Därför spelar det en stor roll vad vi förmedlar för hopp till de vårdsökande, både med och utan ord. Frågan blir då om man vill att förväntanseffekterna ska arbeta i form av att cementera statiska självbilder eller om förväntanseffekterna ska hjälpa till i tilltron till ett förändrings- och utvecklingsarbete.
Symboler kan vara del i det läkande
I en av de inledande anekdoterna framkom att Joseph Beuys påstod sig ha blivit räddad av schamanistiska ritualer. Sen ägnade han sitt konstnärskap åt ritualer, fett och filt. Jag tänker mig att dessa material inte har en särskilt stark symbolisk effekt på mig och andra västerlänningar. Men vi har andra symboler som påverkar oss, såsom piller och läkarrockar, bokhyllor, dyra terapifåtöljer, diagnoser och sjukvårdsutrustning.
Allt detta kan ha en positiv verkan på patienter som söker vård. Jag tror att vi ska arbeta mer medvetet med de förväntanseffekter som våra symboler, ritualer och förhållningssätt skapar.
Inom olika former av psykoterapi finns tankar om hur ett rum ska se ut, vilka symboler som med fördel kan finnas i rummet och vilka symboler som inte bör finnas i rummet, om klädsel, hur stolarna ska vara placerade och hur man skapar förtroende samt hur ofta och på vilket sätt man ska ses. Det här kan vara mycket starkt. Jag tror inte att dessa materiella omständigheter i sig gör någon "frisk". Vad de dock kan skapa är hopp – omedelbara förväntanseffekter som leder till att man motiveras att arbeta med sig själv. På så vis kan den terapeutiska relationen fördjupas liksom arbetet med förändring.
Jensen skriver – som jag citerade ovan – att hon hoppas att gränsen mellan "äkta läkemedel" och placebo ska luckras upp. Hon menar att dessa fenomen överlappar varandra och "aktiverar samma läkande processer i kroppen".
Får jag föreslå till dig – Jensen – att du skriver en bok om förväntanseffekter inom psykiatrin? Min förhoppning är att en sådan bok skulle nå fram ända till dem som formar psykiatrin. En sådan bok kanske skulle ge dem argument att forma en organisation som inger hopp – med långsiktiga relationer, verksamma metoder samt symboler och ritualer som ökar placeboeffekten.
Psykiatrins organisation får inte förmedla hopplöshet. Då är hälften redan förlorat.