Ett av psykiatrins dilemman sticker ut som alldeles särskilt svårhanterligt. En del personer som kommer till vården, frivilligt eller ofrivilligt, har ett starkt självdestruktivt tänkande och beteende. Kanske har personen till och med förlorat kontakten med vår gemensamma värld. Kanske ter sig personens idéer och viljor märkliga, ibland till och med farliga eller bisarra. Hur ska vårdpersonalen då visa respekt för personens egen vilja och uppfattning? Hur ska de kunna undvika att kränka hens integritet?
Som sagt. Det här sticker ut som en av psykiatrins mest svårhanterliga svårhanterligheter. Så problemet ska inte förenklas. Tyvärr har psykiatrins oförmåga att hantera denna fråga lett till en överväldigande mängd berättelser om tvångsmedicinering och bältningar som upplevts traumatiserande.
Det här för blicken till en av samhällets allra mest kraftfulla maktobalanser. Om någon patient skulle hävda att den blev illa behandlad så står ord mot ord. På ena sidan en överläkare och några skötares ord och på den andra en ensam person som hamnat inom vården just på grund av att hen i sin maktlöshet förlorat förmågan att tänka klart.
I den relationen riskerar den hjälplöse att bli än mer hjälplös. Vad personen än säger kan det vändas till dess nackdel och tolkas som ytterligare ett tecken på sjukdom.
Två överlevare
En patient som vill lyfta frågan om den tvingande vård de utsatts för står inför svårigheter. För det första kan det vara svårt att berätta eftersom det inte är så lätt att skylta med sina privata trauman. För det andra är det svårt med maktobalansen. Vem ska tro en person som "behövt" bli bältad och tvångsmedicinerad?
Två unga svenskar som ändå valt att berätta är Simon Dymér och Hanna Larsson. De är båda i 25-årsåldern och vårdades samtidigt under flera år inom Barn- och ungdomspsykiatrin i Stockholm, under perioder i slutenvården. Ett överslag leder till slutsatsen att denna vård skedde under 2010-talets mitt. Det var alltså inte i en annan tidsepok. Det var under samma vårdmodell som vi lever med nu. En vård i vilken begrepp som "evidens", "kvalitet" och "värdegrund" dominerat psykiatrins informationsbroschyrer.
Dymér är nu färdigutbildad socionom. Larsson är läkarstudent och har fått pris av kungen för sitt engagemang i psykiatrifrågor. Mer om henne snart.
Simon Dymér
Dymér har berättat både i föreläsningar och i intervjuer om sin tonårstid. Han var svårt vilsen, självskadande på ett sätt som skrämde omgivningen och han var tvångsintagen under delar av sin tonårstid. Den tiden kan räknas i år snarare än veckor. Han har beskrivit att han hade fem till sex olika läkemedel utskrivna åt sig samtidigt ("14 tabletter om dagen)" och det ställdes flera parallella diagnoser på honom. I en föreläsning har jag hört honom berätta att han upplevde att psykiatrin förmedlade till honom att han inte hade något framtid. Hans diagnoser tydde på kroniska sjukdomar.
Nu är Dymér alltså utbildad socionom arbetar på ett HVB (hem för vård och boende). Han har också funderat över hur han ska göra sin erfarenhet till en lärdom för psykiatrin. I föreläsningen sa han att det skulle vara intressant att möta de psykiatriker som gjorde honom till ett vårdpaket och genom sina diagnoser och prognoser dömde ut hans framtid. Jag slogs av att Dymér varken lät bitter eller triumfatorisk när han sa det. Mer resonerande. Skulle det inte vara intressant för läkarna att se att deras bedömningar, deras diagnoser, läkemedel och prognoser visat sig vara fel?
I tidskriften Socionomen låter sig Dymér intervjuas tillsammans med den psykoterapeut som var delaktig i hans väg mot ett fungerande liv – Fanny Marell. Av artikeln framgår att deras relation var central, att hon vågade stå kvar när han var tyst och kanske skrämmande, att hon ansträngde sig för att möta honom i hans värld och att det ur denna tålmodighet växte fram en tillit där han kunde formulera sina tankar. Och då såg psykoterapeuten, Marell, att Dymér bakom symtomen visade sig vara en intelligent, humoristisk och allmänbildad tonåring med viss självdistans som behövde någon som lyssnade och trodde på honom.
Han började lita på Marell. Av artikeln framgår att han i smyg slutade ta sina mediciner. Marell menar att det gjorde honom mer tillgänglig att reflektera över sig själv i terapin. Dymér berättar också att han ibland får frågan vilken metod det var som hjälpte honom. Men det var ingen specifik metod, menar han, det var relationen till hans terapeut och hans kontaktperson som var det verksamma. Hans väg framåt växte ur den tillit som uppstod mellan dem.
Hanna Larsson
Larson, som nu alltså är läkarstudent, var inskriven på samma avdelning under samma tid som Dymér. De lärde känna varandra där inom den psykiatriska slutenvården. I Läkartidningen berättar Larsson om den vård hon fick:
Från 14 till 19 års ålder vårdades jag själv inom slutenvården och på HVB-hem för anorexi, självskadebeteende och suicidalitet. Hade jag fått adekvat vård hade det aldrig behövt ske, så i stället för att bli friskare av vården blev jag sjukare av den. Ett av många exempel på när vården skadat mig är bältesläggningar och tvångsmedicinering jag utsattes för som 15-åring. Vården jag fick på BUP ledde till att jag utvecklade PTSD och blev ännu destruktivare. Jag tror att många tänker att jag är ett olyckligt undantag, men det fruktansvärda är att jag inte är det.
Hon är särskilt kritisk mot tvånget och hur det påverkat henne och många andra. Delvis har hennes medpatienter skadats av de rutiner som är del av vårdens riktlinjer, men ibland även av sexuella övergrepp som utförts av personal under tvångsvård av barn.
Som tidigare nämnts finns en maktobalans mellan personal och patient. Personal förutsätts vara rationell och tillförlitlig medan patienten förutsätts ha brister i sin verklighetsuppfattning. Så vem vågar berätta om hur man upplevt den vård som ska bygga på evidens, och vem ska tro på den utsatte tonåringen?
Psynliga och Opsynliga
Ingen vet hur många människor som far illa inom dagens psykiatriska vård. Det är också svårt att veta vem som ska ha tolkningsföreträde. Är det till exempel läkaren som beslutar om bältning, för att skydda patient och personal från våld, som har tolkningsföreträde? Eller är det den som upplever tvånget som traumatiserande?
År 2018 startade Larsson organisationen Psynlighet. Deras mål är att förbättra den psykiatriska vården. Ett år senare lanserade de hemsidan opsynliga.se. Där kan patienter och före detta patienter lägga ut sina egna berättelser om psykiatrin. På hemsidan kan man läsa:
Syftet med den här hemsidan är att samla in så många historier att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.
Hittills har det kommit in hundratals berättelser. Med mina ord är opsynliga.se ett sätt att påverka maktbalansen. När psykiatrin inte tar till sig av patienternas kritik så måste patienterna skapa egna plattformar för att få fram sina berättelser. Det här gör att allmänheten bjuds in bakom den fasad den evidensbaserade vården visar upp.
Vändningen
I intervjun i Läkartidningen nämner Hanna Larsson tre saker som fick henne själv att må bättre. För det första en bra ätstörningsbehandling, för det andra en traumabehandling och för det tredje att bli av med läkemedlen.
Vi måste stanna till vid det här. Vad är det läkarstudenten Larsson säger? Var det centralt för hennes väg till att bli frisk att bli av med läkemedlen? Får man inte läkemedel just för att bli frisk?
Vi känner igen det från Dymér. Han och hans psykoterapeut sa att en väg till att bli bättre var att sluta ta läkemedlen, eftersom han då blev mer tillgänglig för att reflektera över sig själv.
Vi har alltså nu två berättelser från före detta patienter som menar att läkemedlen snarare tillförde skada än att de bidrog till att de skulle få ett bättre liv. Kan det verkligen stämma?
Iatrogena skador
Termen "iatrogena effekter" betyder att vårdens insatser har tillfört en skada eller sjukdom till en patient. Alltså att vården förorsakat tillståndet. Om en kirurg gör ett kirurgiskt ingrepp och det uppstår en infektion så uppstår till exempel en iatrogen skada.
Det som Dymér och Larsson berättar om är också iatrogena skador. Vården tillför en hjälplöshet, trauma, bristande hopp och svåra biverkningar i patientens liv. Med det sagt kan det ju ändå ha bedömts som nödvändigt med tvångsmedicinering och diagnoser. Det är ju svårt att ge behandling till en person med en kraftfull (själv-) destruktivitet. Den förändring som uppstod i relationen mellan Dymér och psykoterapeuten Marell visar dock att det fanns en möjlighet att reda ut de minnen, tankar och relationsproblem som gav upphov till de symtom som läkarna bedömde bero på kroniska sjukdomar.
Hur stor del av psykiatrins arbetsuppgifter som beror på iatrogena skador – alltså tillstånd som är en konsekvens av deras egen behandling – är det ingen som vet. När jag gjorde research inför boken Ordningslära undersökte jag saken. Jag ställde mig frågan om psykiatrin kan skilja de ursprungliga tillstånden från de tillstånd som är orsakade av vården.
Vad jag då upptäckte var att de läkare inom psykiatrin som jag talade med ofta kom med samma svar på denna undran: "Sjukdomen har tagit nya former och den har visat sig allvarligare än vi först trodde". Att det skulle kunna vara deras egen behandling som förvärrat tillståndet verkade oftast inte finnas med i deras överväganden.
Om de psykiatriker jag talade med om detta inte varit så arroganta (med vissa undantag) hade jag troligen tyckt synd om dem. För att de verkar så hjälplösa bakom sin maktfullkomliga fasad, för att de inte har tillräckligt med kunskap om hur människor fungerar, för att de arbetar i en organisation som inte ger förutsättningar för att bygga upp tillitsfulla samtal, för att de verkar så rädda för att symtomen ska öka ytterligare om de sätter ut en medicin (vilket leder till att de sätter in nya hellre än att sätta ut) och slutligen för att det inte kan vara lätt att ta till sig tanken att de skapat så mycket elände när de troligen velat så väl.
Hur skiljer man det ena från det andra?
Den som läser om potentiella biverkningar av läkemedel som används inom psykiatrin kommer att se att påfallande många biverkningar beskriver tillstånd som lika gärna skulle kunna vara symtom som dessa eller likartade läkemedel ska behandla – såsom apati, mani, nedstämdhet, suicidalt beteende, aggressivitet, svår rastlöshet, minskning av aptit, ökning av aptit och sömnproblem. Det här betyder att läkemedelsbranschen i sin egen information beskriver att deras läkemedel kan ge upphov till psykiskt lidande och relationsproblem.
Finns det då någon vetenskaplig metod som kan peka på skillnaden mellan det ursprungliga tillståndet och de biverkningar som kan uppstå av läkemedelsbehandling, av de iatrogena skadorna. Tyvärr finns inte det. Det enda sättet är att lyssna på patienten och sätta sig in i dess historia. Om den som lyssnar har tillräckliga kunskaper om familjedynamik, utvecklingspsykologi, psykiska strukturer, traumaforskning och en förmåga till empatiskt lyssnande, då kan man reda ut mer om vad det är för person man har att göra med (även om någon "sanning" inte går att uppnå).
Det var det som hände mellan Dymér och hans terapeut Marell. När tillit uppstod växte han fram som en humoristisk och intelligent person med självdistans. Det var något annat än både de ursprungliga tillstånden och de iatrogena skadorna.
Men risken är alltså att man inom psykiatrin inte lägger så stor vikt vid de biverkningar som påminner om "psykisk sjukdom". De tolkas ju som en del av den underliggande sjukdomen och som att psykiska sjukdomar kan uppstå parallellt med varandra (samsjuklighet) och visa sig på olika sätt. I en läkares vardag är det inte heller så lätt att veta vad i patientens lidande som har med sjukdom, liv respektive biverkningar att göra.
"Farmakovigilans"
Det finns en vetenskapsgren som heter "farmakovigilans". I den försöker man hitta biverkningar som inte synts i experiment men som dyker upp i den kliniska praktiken. I en vetenskaplig artikel läser jag om farmakovigilans och psykiatri.
I artikeln formuleras fyra orsaker till att farmakovigilans är särskilt angeläget inom psykiatrin. För det första ger de flesta psykofarmaka negativa biverkningar och eftersom läkarna ofta behöver pröva sig fram och använda flera olika läkemedel ökar risken för negativa effekter. För det andra är läkemedlen utformade för att behandla ett symtom och testade i experimentella förhållanden i vilka försökspersonerna inte har flera diagnoser. I den experimentella designen mäter man endast kortsiktig verkan. Det skiljer sig från verkligheten i vilken de flesta patienter har flera diagnoser och tar läkemedlet i månad efter månad eller år efter år.
För det tredje så finns enligt artikeln, särskilt inom studier av psykofarmaka, en risk att negativa biverkningar undanhållits i publicering av vetenskapliga artiklar. För det fjärde förändrar psykofarmaka hjärnans neurokemi. Det, menar artikelförfattarna vidare, kan leda till farliga beteenden och självmordsimpulser samt till att de symtom läkemedlet strävat efter att lindra återkommer.
Artikelförfattarna avslutar med slutsatsen att psykiatriker har en avgörande roll i farmakovigilansen vad gäller de läkemedel som används inom psykiatrin.
Men – frågar jag mig – hur ska läkarna klara av det? De verkar ju inte veta vad i deras patienters tillstånd som är sjukdom och vad som är biverkningar. För dem tycks bedömningen ofta vara att den underliggande sjukdomen förvärrats och visar sig i nya former.
Kaskadmedicinering
Både Dymér och Larsson menar att det var terapi och tillitsfulla relationer som ledde dem till att bli "friska". Båda blev utsatta för en medicinering med flera läkemedel parallellt och båda säger att en förutsättning för att bli frisk var att bli av med dessa läkemedel.
När jag talade med en handläggare på Läkemedelsverket under min research till boken Ordningslära sa hon till mig att det inom psykiatrin lätt uppstår en "kaskadmedicinering". Sen förklarade hon att det är ett begrepp som beskriver när läkares läkemedelsbehandling leder till biverkningar och att dessa biverkningar behandlas med ytterligare ett läkemedel. Och så vidare.
Göran Högberg är läkare (barnpsykiater, allmänläkare, medicine doktor och legitimerad psykoterapeut). Han visar i ett föredrag hur det kan gå till. En livskris leder till att en person söker vård för sömnproblem. Användande av sömnmedel under en period leder till att patienten får ångest när läkemedlen sätts ut – ett så kallat utsättningssymtom. Det tolkas av en läkare som ångest och depression vilket medicineras med SSRI. Olika preparat prövas men patienten blir inte bra. Ökad ångest. Humörsvängningar tillkommer. Då sätter läkaren in "stämningsstabiliserande" läkemedel. När dessa inte hjälper, ångesten stiger ytterligare, så sätter läkaren in neuroleptika. När patienten nu också får suicidala impulser sätts även litium in.
Självklart är Högbergs beskrivning tillspetsad och inte det som sker med majoriteten av dem som tar läkemedel. Men han menar att det förekommer. Hans poäng är framförallt att varken läkaren eller patienten vet vad som är ursprungliga besvär, vad som är biverkningar, interaktion mellan olika läkemedel och vad som är effekter av utsättning.
Vi som aldrig behövt uppleva psykiatrisk slutenvård ska vara glada för det. Därför ska vi också vara glada för att personer som Dymér och Larsson har kommit vidare och vågar berätta hur livet upplevs under den behandling som erbjuds inom slutenvården – en vård som med Larssons ord uteslutande bygger på "inlåsning, medicinering och tvångsåtgärder". Genom deras berättelser kan vi få en liten inblick i en hemlig värld skyddad av sekretess och kollegial lojalitet. Vi får se hur det är att vara intvingad och fastlåst i psykiatrins tvångsföreställningar.
Och vi får exempel från verkliga livet som visar att de symtom som människor brottas med, även de som har det allra svårast, läks bättre genom trygga relationer än med läkemedel.