Två texter som nyligen publicerats i svensk dagspress har återigen riktat blickar mot psykiatrin som kunskapsområde och vårdform. Båda texterna är skrivna av psykiatriker med vetenskapliga meriter. Den ena uttrycker sig som om diagnoser är fastställda sjukdomstillstånd och den andre menar att diagnoser är påhittade. Psykiatern och skribenten Behroz Dehdari ställer sig här på Flytkraft frågan om båda kan ha rätt eller om någon av dem argumenterar utifrån en missuppfattning.
Den sjunde januari i år skrev professor Susanne Bejerot i DN om svårigheterna med att bedriva forskning på patienter med schizofreni. Vi kunde läsa att dessa på grund av bristande sjukdomsinsikt inte ville medverka i studier som syftade till att finna en bättre behandling mot detta allvarliga tillstånd. Hon lyfte frågan om självbestämmandet i vissa fall möjligen borde åsidosättas. Bejerot tycks således mena att schizofreni är en diagnos som betecknar en allvarlig sjukdom och som kan leda till att man inte vet vad som är bäst för en.
Några dagar senare skrev Johan Bengtsson – ST-läkare i psykiatri – i Expressen att alla diagnoser är “påhittade verktyg”, även då uppenbarligen schizofreni. Har han rätt undermineras hela tanken om bristande sjukdomsinsikt: vilken är sjukdomen som vissa patienter inte har insikt i att de har?
Kan bägge ha rätt eller har någon av dem allvarligt missförstått situationen?
Psykiatrins historia ger svar – exemplet homosexualitet
För att besvara frågan behöver vi granska den psykiatriska diagnosmanualen. Den som används internationellt vid forskning heter DSM (Diagnostical and Statistical Manual of Mental disorders) och ges ut av den amerikanska psykiatriska föreningen (det finns en annan klassifikation som ges ut av WHO och heter ICD men dessa system är snarlika varandra). DSM genomgick en betydande förändring 1980, när den tredje versionen gavs ut. De två tidigare hade varit psykoanalytiskt influerade och delade upp de psykiska tillstånden huvudsakligen i två grupper: en som hade organiska orsaker (såsom demens eller psykos orsakas av en hjärntumör) och en där organiska orsaker inte hade påträffats. I den senare gruppen ingick bland annat schizofreni, neuroser, personlighetsstörningar samt psykosomatiska störningar.
Dock var de olika diagnoserna summariskt presenterade, i regel fanns bara några få korta rader som beskrev kärnan i vad man hade tänkt sig. Inte heller var manualerna eller språkbruket som där ingick särskilt spridda hos allmänheten – förutom för en viss diagnos: homosexualitet. Den sades enligt psykoanalytisk teori bero på en omedveten rädsla för det motsatta könet och när homosexuella protesterade och hävdade att de inte alls kände någon rädsla kunde psykiatrikerna svara att anledningen naturligtvis var för att rädslan var omedveten. Detta ledde inte oväntat till stora protester.
Under den amerikanska psykiatriska föreningens årsmöte 1972 framträdde en av medlemmarna iförd Nixonmask och tre storlekar för stor kostym och uppgav att han, och många andra medlemmar, i själva verket var homosexuella och året därpå togs diagnosen bort i en reviderad version. I Sverige dröjde det dock ändå till 1979 innan diagnosen även försvann här. Detta efter att aktivister ringde Försäkringskassan och sjukskrev sig för att de “kände sig homosexuella”. Under 60- och 70-talet hade en stark antipsykiatrisk våg växt och borttagandet av en diagnos genom omröstning stärkte enbart kritiken att diagnoserna uppenbarligen var baserade på tyckande och värderingar.
Diagnoserna var centrala i skapandet av en medicinsk psykiatri
För att bemöta denna kritik och plantera psykiatrin i fast naturvetenskaplig mylla bestämde sig den amerikanska psykiatriska föreningen för att göra om DSM i grunden. Man anlitade i stort sett enbart biologiska psykiatriker vars mål var att närma psykiatrin till de andra medicinska disciplinerna. Vad de framförallt önskade lösa med den nya manualen var det så kallade reliabilitetsproblemet. Med den förra versionen visade det sig nämligen att två olika psykiatriker kunde vara oense om huruvida en viss patient skulle få schizofrenidiagnos eller inte. Detta var illa och ett av kritikernas starkaste argument: ni är ju inte ens överens med varandra om vilken diagnos en patient ska.
Den nya manualen erbjöd nu, istället för en kort och mångtydig text, en serie kriterier som alla skulle uppfyllas för att diagnosen kunde ställas. För att möta kritiken som hade riktats angående att alla livsproblem kunde tänkas vara psykiska störningar i behov av en psykiater, skriver man i inledningen till diagnosmanualen att en förväntad eller kulturellt sanktionerad respons på en vanlig stressor eller förlust inte utgör en psykisk störning.
Tanken var alltså att om man nu bara följde kriterierna ordentligt och uteslöt de tillstånd som var “normala reaktioner” borde alla bedömare komma fram till samma diagnos. Man utförde härvid så kallade fältundersökningar där par av psykiatriker fick bedöma samma patient med både den nya och den gamla versionen och fann då att samstämmigheten hade ökat något.
Men reliabilitet är bara ena aspekten av användbarheten av en diagnos. Den andra handlar om validitet, ett begrepp som kanske bäst åskådliggörs med en liknelse. Under medeltiden ansågs 200 000 människor vara häxor och ibland tillfrågades medicinsk expertis: hade inte just denna kvinna tre bröstvårtor eller områden som var mindre smärtkänsliga. Läkarna kunde vara hur överens som helst att så var fallet, kvinnan var ingen häxa för det.
Alltså, bara för att läkare är överens om att en person har en viss diagnos behöver inte diagnosen motsvara en sjukdom. Det är troligen den bristande validiteten som dr Bengtsson syftar på när han skriver att de är ett “påhittat verktyg”. Är du blyg och tycker det är jobbigt att tala framför folk, ja, då får du diagnosen social fobi. Känns livet ibland meningslöst och du har tappat intresset för saker och ting omkring dig, du har naturligtvis en depression. Må så vara, men vad är det som gör det här till sjukdomar? Vad är det som säger att dessa tillstånd nödvändigtvis är i behov av psykiatrisk vård?
Diagnoserna är beskrivande och inte förklarande
Vad som ofta glöms bort är att diagnoserna endast är beskrivande, inte förklarande. De kan överhuvudtaget inte säga någonting om varför man har de symtom som man har. Den nya manualen ville nämligen medvetet undvika ta ställning i frågan eftersom man nyktert nog fastställde att man ännu inte kände till orsakerna med säkerhet. Ingenstans i någon av kriterierna står det vad som orsakat störningen (undantagen kan sägas vara PTSD där förekomsten av en traumatisk händelse är nödvändig samt några av de kognitiva störningar där orsak anges, såsom Alzheimer-demens. För ingen av dessa diagnoser är det dock angivet på vilket sätt orsakerna sedan leder till symtombilden).
Inte ens för de så kallade neuropsykiatriska diagnoserna skriver DSM något om orsaken. Dessa heter för övrigt "utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser" i manualen, endast i Sverige kallar vi dem för "neuropsykiatri". En term som är vagt definierad och som väcker frågan: kan inte alla psykiatriska diagnoser sägas vara neuropsykiatriska? Anledningen till namnet verkar vara är att det anses att dessa till stor del är genetiska och heritabiliteten anges vara cirka 80%. Denna siffra har kritiserats för att vara alldeles för hög av docent Tomas Ljungberg i den beklagligtvis alltför ouppmärksammade boken ADHD i nytt ljus.
Termen heritabilitet är dessutom inte enkel att förstå sig på. Den anger inte hur hög risken är att få en viss diagnos, den anger istället hur stor del av variationen i en viss grupp som beror på generna. Om variationen i en viss egenskap i en viss grupp är hög, till följd av miljömässiga faktorer, kommer heritabiliteten att bli låg. Heritabiliteten för att ha fem fingrar i den globala vuxna befolkningen är följaktligen lustigt nog låg. Detta eftersom antalet bibehållna fingrar avgörs till stor grad om man varit utsatt för en olycka eller inte.
Målet var att i efterhand hitta sjukdomarna man redan formulerat namn för
Tanken med den nya versionen av DSM var heller inte att diagnoserna en gång för alla var satta i sten utan att de nödvändigtvis skulle behöva förändras i ljuset av ny forskning. Undan för undan skulle diagnoserna motsvara sjukdomarna som vi egentligen var ute efter. Och mycket forskning har utförts. Kolossalt mycket forskning. Vad har resultatet blivit? I stort sett ingenting. Fortfarande har vi inte en enda biologisk markör för någon av våra psykiatriska diagnoser.
Fiaskot har varit så stort att världens största psykiatriska forskningsorganisation avsåg 2012 att helt strypa finansieringen till forskning som baserades på DSM:s kriterier, resultaten man fick gick ändå inte att använda. De medicinska studierna har till exempel endast kunnat påvisa små skillnader mellan en aktiv substans och placebo. Detta kan bero på att de är tämligen ineffektiva eller att den grupp man önskat studera i själva verket inte har samma sjukdom, utan många olika, eller inte är sjuka alls. Med nuvarande diagnossystem är det omöjligt att veta.
Har diagnoser ett värde ändå?
Professor Bejerot känner naturligtvis till de psykiatriska diagnosernas brister och menar rimligen inte att diagnosen schizofreni, såsom den står definierad idag, är en valid diagnos. Jag tvivlar däremot på att hon anser att det är rent “hitte-på”. Troligen menar hon att diagnosen likväl pekar ut en grupp människor som har vissa gemensamma biologiska kännetecken, och i sin text hänvisar hon till "immunologiska avvikelser” (det kan härvid nämnas att ett stort antal markörer har ansetts vara korrelerade med schizofreni genom åren, bland annat: onormala nivåer av dopamin respektive d-vitamin, minskad luktkänslighet, överdriven onani, korrelationen mellan längden på andra och tredje tån). Vidare får man anta att Bejerot tänker att det finns ett värde i att använda diagnosen “schizofreni” vid forskning snarare än att använda någon annan beskrivning, eller ingen beskrivning alls.
Vad hon är ute efter är att utvärdera ifall en ny medicin kan hjälpa människor som vi idag ger den diagnosen. Individer som bedöms vara allvarligt sjuka men av olika skäl tydligen inte vill ingå i en ny studie. Ämnet är angeläget: schizofreni är korrelerat med stort lidande och grav funktionsnedsättning.
Vem har rätt?
Vi är tillbaka i vår ursprungsfråga: vilka växlar kan man dra av en psykiatrisk diagnos? Enligt Bejerots linje kan man jämföra “psykospatienter” med en grupp patienter med säg en hjärntumör i frontalloben. Vore det inte etiskt försvarbart att likväl testa en potentiellt livräddande medicin även om dessa patienter, på grund av sin sjukdom, skulle säga nej? Men jämförelsen haltar betydligt: medan patienterna med hjärntumör just har hjärntumör som orsak till sin nedsatta kognitiva funktion gäller motsvarande inte för schizofreni. Diagnosen schizofreni förklarar som sagt ingenting. Vi känner inte till orsakerna. Inte heller kan vi med säkerhet på förhand veta att de mediciner vi idag erbjuder gör mer nytta än skada för den enskilde - som alltså kanske inte ens har sjukdomen som diagnosen försöker beskriva.
Att hänvisa till dessa människor som “psykospatienter”, som dr Bejerot är djupt missvisande. Diagnoserna är såsom dr Bengtsson korrekt poängterat endast ett påhittat verktyg, i alla fall tills vidare. Kanske kommer vidare forskning möjliggöra ett bättre klassifikationssystem. Detta behöver i så fall, vågar jag gissa på, upphöra med att se människan som en samling symtom vars ursprung finns att upptäcka i hjärnprocesser, utan istället inse att hon alltid befinner sig i en kontext: en väv av relationer, miljö, språk och berättelser.
Bristande insikt?
Många människor som fått schizofrenidiagnos beskriver att de antipsykotiska preparat som idag är förstahandsval varit livsavgörande och detta är viktigt att komma ihåg. Men många andra vittnar istället om en försämring i måendet, och särskilt när det handlat om tvångsvård. Dessa medel, som rentav kallades för “kemisk lobotomi” när de kom ut på marknaden, har en rad allvarliga biverkningar.
De ger regelmässigt upphov till bland annat nedsatt kognitiv förmåga, utslätade känslor, apati, viktuppgång, oförmåga att sitta stilla, ökad salivering och darrningar i händerna vilket gör det svårt att äta, särskilt bland andra. Biverkningar som ingen skulle vilja stå ut med. I både studier och kliniken önskar en stor del av patienterna inte längre stå kvar på dessa preparat. Detta tolkas regelmässigt som bristande sjukdomsinsikt och beslut fattas över patienternas huvuden. Detta decimerar i sin tur tilltron till den egna förmågan, till andra människor och till vården.
Att därför inte vilja ingå i ytterligare en studie där ens upplevelser inte tas på allvar är i så fall inte ett uttryck för vanföreställningar. När våra patienter vägrar våra behandlingar måste vi läkare vara lyhörda. Historien har visat oss att den bristande insikten då i regel finns hos oss själva.