Om dagens vård och omsorg inte är organiserade för att lyssna på individen – ska vi då vara ärliga och sluta tala om "brukarinflytande"? Den legitimerade psykologen och professorn Alain Topor skriver – exklusivt för Flytkraft – om vad begreppet "evidensbaserad praktik" egentligen betyder. Han betonar vikten av att individen inte offras på standardiseringens altare.
Evidens & evidens
Det verkar råda en stor enighet bland politiker, administratörer, verksamhetsledare och professionella om att vård och socialt arbete skall vara evidensbaserat.
Vad betyder det?
För många är evidens lika med metoder som visat sig vara effektivare än andra i att bota en sjukdom, lindra lidandet eller lösa sociala problemsituationer. Och dessa metoders överlägsenhet skall helst ha påvisats i ”randomiserade kontrollerade studier” (RCT), där olika insatser prövas mot varandra på grupper av personer med exakt samma diagnos eller problematik.
Det låter utmärkt.
Här kommer jag inte att ta upp alla problem förenade med resultaten från RCT, typ att människor med enbart en diagnos (som i studierna) är svåra att hitta i verkligheten, eller att läkemedelsföretagen ser till att huvudsakligen positiva resultat för deras preparat publiceras i vetenskapliga tidskrifter (se Whitaker & Cosgrove, 2015 och Riksrevisionen, 2016).
Istället skulle jag vilja lyfta fram en annan aspekt av evidensbaserade insatser.
Att arbeta evidensbaserat innebär inte att man mekanisk tillämpar en metod på alla som har visat sig ha en problematik eller en diagnos, hur effektiv den än har visat sig vara i olika studier.
I den klassiska definitionen av evidensbaserad praktik (Sackett et al., 2000), som även Socialstyrelsen skriver under, handlar evidensbaserad praktik om att komma fram till insatser genom att avväga den kunskap om evidensbaserade metoder man har tillgång till med brukarnas erfarenheter och preferenser och med de professionellas erfarenheter.
Här blir det mer komplicerat. Och spännande.
Individcentrerat & brukarinflytande
Vi befinner oss i ett centrum bland ett antal ord som ofta används lite vårdslöst. ’Patient- eller individcentrerad vård’. ’Brukarinflytande’. ’Empowerment’. ’Delat beslutsfattande’.
Som jag förstår det, bör de ingå som en självklar beståndsdel i arbetet med att ta fram en evidensbaserad praktik i varje enskilt fall. Dessa ord förekommer i snart sagt varje policyplan och dokument. Och ändå återkommer klagomål om deras frånvaro i dagens praktik inom vård och socialt arbete.
Hur kan det komma sig? Hur svårt ska det vara att gå från ord till handling? Svårt, uppenbarligen.
Svaret på den frågan kan formuleras i en ny fråga:
Vad händer om en brukare vill ha någonting annat än det som Socialstyrelsen, med benäget bistånd av Statens Beredning för Utvärdering av sociala och medicinska metoder (SBU), knåpat ihop i sina Nationella Riktlinjer för insatser för olika diagnoser. Riktlinjer som överförts i lokala riktlinjer, så kallade ”vårdprocesskartor”?
Vad händer om en brukare vill ha hjälp via Öppen dialog, familjeterapi eller utifrån Ramverket för Makt, Hot och Mening (Power Threat Meaning Framework)?
Här undviker jag att nämna mer perifera insatser som ”healing” och liknande metoder, även om de kan visa sig vara nog så effektiva i vissa fall, utan jag väljer att stanna inom ramen för vad betydande legitimerade professionella grupper runtom världen har utvecklat, och vars effektivitet är dokumenterad i erfarenhetsbaserad kunskap.
Vad händer då? Frågan är tyvärr ytterst retorisk. Alla vet svaret på den frågan.
Den brukare som vill ha annan vård än den som formuleras i ”vårdprocesskartorna” får inte den.
De försvunna erfarenhetskunskaperna
Så begrepp såsom ”brukarinflytande”, ”individcentrerad vård” och ”delat beslutsfattande” har reducerats till ett val mellan ett fåtal förbestämda metoder.
Du får välja det du vill, bara du väljer det vi (vi som vet bäst, vi som vet bättre än du) har bestämt att du får välja. Och så blir det, för ditt eget bästa.
Brukarnas och de professionellas erfarenhetskunskap gäller bara om de bekräftar listan på åtgärder som kommit från administrationen.
Några problem med det här är att:
… än en gång försvinner brukarnas möjlighet att påverka de insatser som de får.
… talet om ”personcentrerade” insatser blir till ”diagnosbaserade” insatser.
… individen med hela sin komplexitet, sin historia, sina erfarenheter, resurser och sin aktuella livssituation förenklas med hjälp av frågeformulär, skattningsscheman och standardiserade träffar ”på den professionelles planhalva”.
… både den professionelle och brukaren fångas i en byråkratisk fälla som vingklipper deras kreativitet och undergräver deras möjlighet att utveckla tillit till varandra och till deras respektive erfarenhetsbaserade kunskap.
Den försvunna evidensbaserade praktiken
Det här gör talet om evidensbaserade insatser till en ren och skär lögn.
Brukarrörelsen i stort har lyft fram frågan om just brukarinflytande. Många brukarrepresentanter sitter i olika referens-, arbets-, samverkansgrupper lokalt och nationellt och arbetar med, och skriver under, dokument om brukarinflytandets betydelse. SIP-möten (Samordnad Individuell Plan) genomförs lite varstans ’med brukaren i centrum’.
Men frågan är vilken möjlighet brukaren har att kunna få de övriga deltagarna på dessa möten att gå bortom sina förbestämda uppdrag.
Inget fel i alla försök att göra så gott som det går. Men det kunde kanske vara dags att gå från snack till verkstad. Dags för en kritik av det pågående sveket mot verkliga former av inflytande och evidens, men också dags för en konkretisering av vad brukarinflytande betyder inom socialt arbete, psykiatrisk vård, i förhållande till Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och andra instanser.
Vad har brukarna inflytande att påverka?
Ska inflytande enbart handla om den enskilde brukarens erfarenhet och önskemål i sitt eget ’ärende’?
Eller kan inflytandet även handla om brukarnas gemensamma erfarenheter i förhållande till en avdelning eller en mottagning?
Ska brukarrörelsen eller en lokal grupp brukare kunna påverka inriktningen på en verksamhet? Ska inflytandet kunna beröra övergripande frågor, som ”för mycket ECT” eller ”vi vill ha medicinfria alternativ!”
Annars
En svensk värdering är att svenskar (i motsats till alla andra?) inte ljuger, utan står för sitt ord.
Så, om ”vårdprocesskartornas” insatser är de enda möjliga val för brukarna, bör ord som ”evidensbaserad och personcentrerad vård” samt ”brukarinflytande” skrotas från alla officiella papper.
På sikt kan de professionella ersättas med olika AI-styrda datorsystem som kommer att kunna erbjuda jämlika diagnoser (utan vetenskapligt värde), en meny av standardiserade lösningar att välja mellan (utan någon större effektivitet) och en empatisk förprogrammerad röst som tröst, eftersom ”relationen är viktig”.
Referenser
Sackett, D.L., Strauss, S.E., Richardson, W.S., Rosenberg, W. & Haynes R. B.: (2000). Evidence based medicine. How to practice and teach EBM (2nd ed.) London: Churchill Livingstone.
Matscheck, M., Piuva, K., Eriksson, L. & Åberg, M. (2019). The Coordinated Individual Plan – is this a solution for complex organizations to handle complex needs? Nordic Social Work Research, 9:1, 55-71, DOI: 10.1080/2156857X.2018.1489886
Riksrevisionen (2016). Säkra och effektiva läkemedel – hur hanterar staten läkemedelsindustrins inflytande? (RiR 2016:9).
Whitaker, R. & Cosgrove, L. (2015). Psychiatry under influence. Institutional corruption, social injury and prescriptions for reform. New York: Palgrave Macmillan.